Diagnose Hörschädigung – Erfahrungsbericht einer Mutter

Wie einige von euch natürlich mittlerweile wissen, hatte auch mein Sohn Benjamin große Hörprobleme, diese ließen sich glücklicherweise mit einer OP beheben, daher würde ich mich natürlich sehr freuen wenn ihr euch den heutigen Gastartikel von Sandra durchlesen würdet, denn viele ihrer Erfahrungen haben wir ebenfalls gemacht.

Diagnose Hörschädigung – Erfahrungsbericht einer Mutter

Unser Sohn ist ein absolutes Wunschkind. Nach der Geburt unserer großen Tochter hatten wir uns früh für ein Geschwisterchen entschieden. Umso schöner war es, als wir erfuhren, dass es sich um einen Jungen handeln wird. Die Schwangerschaft war absolut problemlos. Mir war kaum übel und der kleine Mann entwickelte sich wunderbar. Schon die erste Schwangerschaft erlebte ich recht entspannt, Ängste hatte ich eigentlich nur selten.

Kurz vor der Geburt hatte ich ein Gespräch mit meiner Mutter. Darüber, was trotz einer wunderbaren Schwangerschaft noch alles passieren könne. Dass die Geburt noch einmal kritisch sei, weil immer etwas schief gehen könne, darüber sprachen wir, wie auch über Krankheiten, die man im Mutterleib noch nicht sehen kann. Solche Gespräche konnten wir schon immer gut führen, ohne uns damit Angst zu machen. Denn, wir glauben beide fest an das Schicksal und das man mit allen Dingen im Leben irgendwie fertig werden kann, schließlich hätte man ja nun eh keine Wahl. In diesem Gespräch fiel irgendwann ein Satz von meiner Seite, der mir Monate später nicht mehr aus dem Kopf gegangen ist: „Der Kleine ist scheinbar gesund. Es gibt keine Anzeichen für eine Behinderung oder organische Schäden. Was kann denn eigentlich noch passieren, wenn die Geburt gut geht? Naja, klar, er kann taub oder schwerhörig sein. Aber es gibt schlimmeres als wenn man schlecht hören kann. Damit kämen wir klar.“ Als hätte ich im Innersten gewusst was passieren würde.

Die Geburt verlief ähnlich problemlos. Er machte sich schnell auf den Weg und war kerngesund. Wir blieben ganz normal drei Tage im Krankenhaus und lernten uns erst einmal kennen. Die üblichen Untersuchungen wurden gemacht. Er war ein wenig leicht und bedurfte viel Körpernähe um nicht auszukühlen. Kein Problem, was gibt es denn schöneres als mit seinem nackten Baby zu kuscheln? Die U2 verlief sehr gut, er war besonders geduldig und tat alles, was man von ihm erwartete.

Von ersten Auffälligkeiten bis zur Diagnose

Nebenbei wurde auch das Neugeborenen-Hörscreening durchgeführt, dass seit einigen Jahren Standard ist. Dieses Ergebnis war nicht auswertbar. Man vermutete Fruchtwasser oder Reste der Käseschmiere im Ohr, was nicht selten vor käme. Zur Kontrolle sollten wir eine Woche später noch einmal ins Krankenhaus.

Die Nachkontrolle

Man machte diesmal kein Screening, sondern einen Bera-Test, bei dem dem Kind eine Art Kopfhörer aufgesetzt wird, durch den es Töne ins Ohr gesendet bekommt. Gleichzeitig wird über die Schädeldecke gemessen ob das Gehirn Rückmeldung gibt. Denn, in diesem Alter ist es noch nicht möglich, dass Baby zu fragen ob es gut hören kann. (Bei größeren Kindern können Eltern recht gut selbst testen ob es gut hört, wie z.B. hier) Diese Untersuchung ist völlig schmerzfrei und kann nur im Schlaf durchgeführt werden. Bei einem Neugeborenen im Normalfall kein Problem einen schlafenden Moment abzupassen.

Auch diese Untersuchung war nicht auswertbar. Vermutlich sei nach wie vor Käseschmiere oder Fruchtwasser im Ohr. Zum ersten Mal fiel auch die Vermutung er habe eventuell Paukenergüsse, d.h. er hätte vielleicht Wasser hinter dem Trommelfell. Für eine spätere Kontrolle wurden wir nun in eine andere Klinik verwiesen, die ein spezielles Centrum für Hören (CHC – Comprehensive Hearing Center in Würzburg) hat.

Untersuchung im CHC – Diagnose Paukenergüsse

Bei der nächsten Untersuchung kam heraus, dass tatsächlich auf beiden Seiten Paukenergüsse vorlagen, weshalb der kleine natürlich wesentlich schlechter hören konnte als ein gesundes Kind. Ersichtlich wurde das auch durch ein sehr schlechtes Testergebnis einer weiteren Bera-Untersuchung. Paukenergüsse sind medikamentös mit Nasentropfen gut zu behandeln. Also gab man uns wieder eine Frist die es abzuwarten galt.

Auch die nächste Kontrolle war negativ. Nach wie vor lagen Paukenergüsse vor. Man gab uns eine letzte Frist von 6 Wochen in der es Nasentropfen zu nutzen galt.

Letzte Kontrolle der Paukenergüsse mit 6 Monaten und eine neue Diagnose

Tatsächlich waren die Paukenergüsse nun endlich verschwunden. Auf diese Feststellung erfolgte aber durch einen erneuten Hörtest eine schnelle Diagnose, die im ersten Moment wie ein Hammerschlag fiel. Ein schlechtes Hörergebnis und ein gut belüftetes Ohr ohne Paukenergüsse bedürfen im ersten Moment keiner weiteren Untersuchung um die Erkrankung an sich schon festzulegen:

Unser Kind ist schwerhörig

Während das recht Ohr Gespräche noch als Flüstern wahrnehmen könne, sei sein linkes Ohr im Augenblick reizlos und würde ohne Unterstützung auf Dauer die Fähigkeit zu Hören ganz und gar verlieren.

Auf die Diagnose folgen neben einer prompten Verordnung von Hörgeräten zahlreiche Untersuchungen.

Die Verordnung der Hörgeräte

Glücklicherweise lief die Verordnung seiner Hörgeräte sehr unkompliziert, da die Akustikerin direkt in der Klinik sitzt. Uns wurde keine Auswahl an Hörgeräten gegeben, da uns die Akustikerin sagte, die Kleinen könnten eh noch keine Rückmeldung geben, welchen Klang sie am angenehmsten empfinden. Vorneweg ginge es jetzt erst einmal darum ihn schnell an die hörende Welt anzugliedern. Sofort wurden Abdrücke für Ohrpassstücke gemacht und bereits wenige Tage danach wurden die Hörgeräte angepasst.

Untersuchung auf Begleiterkrankungen

Da eine Hörschädigung selten ohne Begleiterkrankungen auftritt wurde der kleine Kerl komplett auf den Kopf gestellt. Alle Organe wurden untersucht, Hirnströme gemessen und Blut abgenommen. Bis auf das Herz ergaben die Untersuchungen aber glücklicherweise keine Befunde. Tatsächlich leidet unser kleiner neben der Hörschädigung unter dem QT-Lange-Syndrom, einer Herz-Rhythmus-Störung, die bis heute aber auch durch Gen-Tests nicht direkt in Verbindung mit der Hörstörung gebracht werden kann.

Woher unser Sohnemann also seine Hörminderung hat, ist bis heute ungeklärt. Eine Vermutung der Ärzte ist eine Zytomegalieerkrankung während der Schwangerschaft, welche aber heute nicht mehr nachzuweisen wäre. So bleibt die Herkunft bis auf weiteres ungeklärt.

Das Leben mit Hörgeräten

Zu Beginn neigte der Kleine dazu die Hörgeräte immer wieder herauszuziehen, weshalb er schon bald dauerhafter Mützenträger wurde.

Es ist unfassbar, wie schnell die Ohren kleiner Kinder wachsen. In den ersten Lebensmonaten mussten wir ständig neue Ohrpassstücke abformen und herstellen lassen. Teilweise mussten wir dazu die Akustikerin im vierwöchigem Rhythmus aufsuchen. Auch weil er viele der Ohrpassstücke kaputt gemacht hat, weil er sie in einem unbeobachteten Moment heraus genommen hat, waren neue häufig nötig.

Mit etwa einem Jahr hörte er auf an den Hörgeräten herum zu spielen und begann sie als Hörhilfe wahrzunehmen. Heute mit gut eineinhalb Jahren kommt er und lässt sie sich bewusst einsetzen.

Reglmäßig wird unser Sohn in der Klink vorgestellt, sein Entwicklungsstand und die richtige Funktion bzw. Einstellung der Hörgeräte überprüft.

Frühförderung

Seit er in etwa 9 Monate alt ist, kommt einmal in der Woche eine Dame der Frühförderung zu uns, die uns regelmäßig betreut in allen Fragen die aufkommen im Leben mit Hörgeräten. Sie hat den kleinen Mann und seine Entwicklung stets im Auge und führt wo möglich Hörübungen durch. Zudem werden in regelmäßigen Abständen auch in der Frühförderung Hörtests durchgeführt.

Ein Kind mit Behinderung haben

Tatsächlich haben wir uns als Eltern nie verrückt gemacht oder sind in Tränen ausgebrochen. Oft war es uns schon so, als müsste es uns schlechter gehen, weil die Menschen um uns herum uns so bemitleideten. So schön das Mitgefühl der anderen war, so deplatziert kam und kommt es uns noch heute vor. Ja, unser Sohn braucht eine Hilfe im Alltag und wird in seinen ersten Lebensjahren weit öfter beim Arzt sein als ein gesundes Kind. Doch seine Besonderheit sollte seine Lebensqualität nicht mindern. Sie gehört zu ihm und so nehmen wir die Besuche beim Arzt und der Akustikerin und auch die Förderungsmaßnahmen hin wie sie sind – eben notwendig. Den Kopf in den Sand zu stecken und ihn aufgrund seiner Hörschädigung zu bemitleiden hilft ihm nicht. Ganz im Gegenteil: Wir sind dankbar, dass durch seine Hörschädigung auch die Herzerkrankung aufgedeckt wurde, die ohne die Feststellung lebensbedrohlich gewesen wäre.

Wir möchten ihn als selbstbewusstes Kind groß ziehen und ihn stark machen sich und seine Behinderung anzunehmen. Er soll ein glücklicher Mensch werden auch mit kleinen Einschränkungen im Leben und nicht nur auf das Tragen von Hörgeräten reduziert werden.

Das Thema Hören betrifft nicht nur den Sohnemann. Auch die Große litt in den ersten drei Lebensjahren häufig an Paukenergüssen, weshalb sie kürzlich Paukenröhrchen erhielt. Sie besucht heute auch eine Logopädin weil sie durch die Probleme mit dem Hören schlecht in die Sprache gekommen ist.

Bei allen Problemen bleiben wir dennoch stets optimistisch, sehen nach vorne und gehen einen Schritt nach dem nächsten…

…mal sehen was die Zukunft uns noch bringt!

–Gastartikel–